Interpelacja w sprawie wsparcia działalności hospicjów perinatalnych

Interpelacja posła Janusza Kowalskiego z dnia 20 marca 2024 roku w sprawie Interpelacja wsparcia działalności hospicjów perinatalnych.

Hospicja perinatalne odgrywają niezwykle istotną rolę w opiece nad rodzinami, których dzieci rodzą się z ciężkimi lub nieuleczalnymi schorzeniami. Świadczenie kompleksowej opieki medycznej, psychologicznej i duchowej w takich sytuacjach jest niezbędne dla zapewnienia godności i wsparcia zarówno dla rodziców, jak i ich dzieci.

Mając na uwadze powyższe, poseł Janusz Kowalski zwrócił się o odpowiedź na następujące pytania:

1. Jakie środki finansowe są obecnie przeznaczane na wsparcie działalności hospicjów perinatalnych? Czy rząd przewiduje zwiększenie tych środków w nadchodzącym okresie budżetowym?

2. Czy rząd planuje inwestycje w rozwój i modernizację infrastruktury hospicjów perinatalnych w celu zapewnienia odpowiednich warunków dla pacjentów i personelu medycznego?

3. Jakie działania podejmuje rząd w zakresie edukacji personelu medycznego oraz pracowników hospicjów perinatalnych, aby zapewnić wysoki standard opieki pacjentom i ich rodzinom?

4. Czy istnieją programy wsparcia psychologicznego dla rodziców, którzy korzystają z usług hospicjów perinatalnych? Czy rząd przewiduje zwiększenie dostępności usług psychologicznych dla tych rodzin?

5. Jakie działania podejmuje rząd w celu promowania świadomości społecznej na temat istnienia hospicjów perinatalnych oraz ich roli w opiece nad rodzinami w trudnych sytuacjach?

6. Czy rząd podejmuje działania mające na celu zacieśnienie współpracy między sektorem publicznym, prywatnym i organizacjami pozarządowymi w celu wsparcia hospicjów perinatalnych oraz zapewnienia im stabilności finansowej i zasobów?

7. Czy rząd przewiduje wsparcie badań naukowych i rozwoju nowych modeli opieki perinatalnej, które mogą przyczynić się do poprawy efektywności, dostępności i skuteczności opieki nad rodzinami w trudnych sytuacjach?

8. Czy rząd podejmuje działania na rzecz współpracy międzynarodowej w zakresie wymiany najlepszych praktyk oraz dostępu do nowoczesnych rozwiązań w dziedzinie opieki hospicyjnej perinatalnej?

9. Czy rząd przewiduje jakiekolwiek świadczenia finansowe dla rodzin korzystających z usług hospicjów perinatalnych, które mogą pomóc im w pokryciu dodatkowych kosztów związanych z opieką nad ciężko chorym dzieckiem?

Proszę także o przedstawienie informacji na temat ewentualnych planów rządu dotyczących poprawy wsparcia dla hospicjów perinatalnych oraz kwoty środków przewidzianych w budżecie na ich wsparcie.

Oto odpowiedź Ministerstwa Zdrowia z dnia 16 kwietnia 2024 roku:

W odpowiedzi na pytanie dotyczące środków finansowych przeznaczanych na wsparcie działalności hospicjów perinatalnych, uprzejmie wyjaśniam, że łączna wartość umów zawartych przez Narodowy Fundusz Zdrowia na rok 2023 na świadczenia w ramach perinatalnej opieki paliatywnej wyniosła 2 763 662,01 zł. Wartość realizowanych i sfinansowanych świadczeń w 2023 rok wyniosła 1 338 201,89 zł., co oznacza realizację świadczeń na poziomie 48% wartości zawartych umów. Niewykorzystane środki po zakończeniu roku i ostatecznym rozliczeniu umów przeznaczone zostały na finansowanie świadczeń w innych zakresach, m.in. hospicjów domowych dla dzieci. W związku z brakiem realizacji w roku 2023 świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej na zakontraktowanym poziomie, w 2024 roku nie było potrzeby zwiększania wartości umów. Wartość umów zawartych na pierwsze półrocze 2024 r. wynosi 1 574 143,91 zł. Świadczenia perinatalnej opieki paliatywnej realizowane są w 13 województwach. Z uwagi na brak deklaracji świadczeniodawców do udziału w postępowaniu konkursowym, pomimo corocznie ogłaszanych konkursów, nie udaje się w tym zakresie zakontraktować świadczeń w województwach:

• kujawsko – pomorskim,

• świętokrzyskim,

• zachodniopomorskim.

Jednocześnie informuję, że w dniu 31 marca b.r. zakończył swoje prace powołany przez Ministra Zdrowia Zespół do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej. Poza zniesieniem od 1 kwietnia br. limitów w opiece paliatywnej i hospicyjnej w zakresie opieki domowej, stacjonarnej i ambulatoryjnej, Ministerstwo Zdrowia poleciło także pilne wprowadzenie przez NFZ nowych taryf dla świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, przygotowanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Wprowadzenie w życie zwiększonych taryf świadczeń będzie wiązało się z dodatkowymi środkami w wysokości 213,07 mln zł, co odpowiada zwiększeniu ponoszonych kosztów, w obszarze analizowanych świadczeń. W kolejnych krokach planowane są zmiany koszyka świadczeń gwarantowanych, w zakresie kryteriów kwalifikacji pacjentów, celem zapewnienia dostępności do tego rodzaju świadczeń pacjentom najbardziej tego potrzebującym, w tym również w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej. W odpowiedzi na pytanie czy planowane są inwestycje w rozwój i modernizację infrastruktury hospicjów perinatalnych, uprzejmie wyjaśniam, że dofinansowanie zadania polegającego na budowie, modernizacji, przebudowie lub doposażeniu podmiotów leczniczych w ramach subfunduszu modernizacji podmiotów leczniczych jest jednym z celów Funduszu Medycznego, zgodnie z przepisami ustawy z dnia 7 października 2020 r. o Funduszu Medycznym (Dz.U. z 2023 r. poz. 1758). Ze środków Funduszu możliwe jest finansowanie działań w następujących obszarach:

1) wsparcie rozwoju infrastruktury udzielania świadczeń opiekuńczo— leczniczych, świadczeń z zakresu opieka psychiatryczna i leczenie uzależnień oraz świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach stacjonarnych;

2) wsparcie procesów konsolidacyjnych podmiotów leczniczych;

3) wsparcie infrastruktury ratownictwa medycznego;

4) wymiana łóżek szpitalnych;

5) wsparcie tworzenia centrów zdrowia 75+, o których mowa w ustawie z dnia 17 sierpnia 2023 r. o szczególnej opiece geriatrycznej.

O wsparcie w formie dotacji celowej mogą ubiegać się podmioty udzielające świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Do 2029 r. na modernizację podmiotów leczniczych przewidziano około 7 mld zł. Nawiązując do pytania, jakie działania są podejmowane w zakresie edukacji personelu medycznego oraz pracowników hospicjów perinatalnych, na wstępie informuję, że weszło w życie rozporządzenia Ministra Edukacji i Nauki z dnia 29 września 2023 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie standardów kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu lekarza, lekarza dentysty, farmaceuty, pielęgniarki, położnej, diagnosty laboratoryjnego, fizjoterapeuty i ratownika medycznego (Dz. U. 2152), w którym wskazano, że zmienione standardy na kierunku lekarskim i lekarsko-dentystycznym będą obowiązywać od roku akademickiego 2024/2025. Standardy te są zbiorem reguł i wymagań w zakresie kształcenia dotyczących sposobu organizacji kształcenia, osób prowadzących to kształcenie, ogólnych i szczegółowych efektów uczenia się, a także sposobu weryfikacji osiągniętych efektów uczenia się. W ww. standardzie kształcenia na kierunku lekarskim w zakresie umiejętności absolwent potrafi:

• komunikować się z pacjentem i jego rodziną w atmosferze zaufania, z uwzględnieniem potrzeb pacjenta, oraz przekazać niekorzystne informacje, stosując zasady profesjonalnej komunikacji;

• dostosować sposób komunikacji werbalnej do potrzeb pacjenta, wyrażając się w sposób zrozumiały i unikając żargonu medycznego;

• przekazywać pacjentowi informacje, dostosowując ich ilość i treść do potrzeb i możliwości pacjenta, oraz uzupełniać informacje werbalne modelami i informacją pisemną, w tym wykresami i instrukcjami oraz odpowiednio je stosować;

• podejmować wspólnie z pacjentem decyzje diagnostyczno-terapeutyczne (oceniać stopień zaangażowania pacjenta, jego potrzeby i możliwości w tym zakresie, zachęcać pacjenta do brania aktywnego udziału w procesie podejmowania decyzji, omawiać zalety, wady, spodziewane rezultaty i konsekwencje wynikające z decyzji) i uzyskiwać świadomą zgodę pacjenta.

W zakresie wiedzy absolwent zna i rozumie:

• postawy społeczne wobec choroby, niepełnosprawności i starości oraz specyficzne oddziaływanie stereotypów, uprzedzeń i dyskryminacji;

• pojęcie niepełnosprawności.

Należy również dodać, że kształcenie lekarzy w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej odbywa się w szczególności w zakresie szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie: medycyny paliatywnej, pediatrii i neonatologii. Ponadto we wszystkich specjalizacjach, zawierających moduł podstawowy z zakresu pediatrii, po ukończeniu tego modułu, lekarz powinien wykazać się wiedzą na temat zasad opieki paliatywnej. Odnosząc się do kształcenia pielęgniarek i położnych, to wskazać należy, że pielęgniarki i położne w ramach kształcenia zawodowego przygotowane są do sprawowania opieki nad pacjentem w różnych stanach zdrowia i choroby, jak też uzyskują wiedzę i umiejętności m.in. w zakresie oceniania funkcjonowania człowieka w sytuacjach trudnych (stres, frustracja, konflikt, trauma, żałoba) oraz przedstawiania elementarnych form pomocy psychologicznej. Położne ponadto nabywają wiedzę i umiejętności także w zakresie podstawowych zagadnień z zakresu psychologii prenatalnej i prokreacyjnej oraz rozpoznawania problemów psychologicznych związanych z prokreacją (zaburzenia płodności, aborcja, poronienie, utrata dziecka w okresie okołoporodowym) i udzielania wsparcia psychicznego. Pielęgniarki i położne mają możliwość aktualizowania swojej wiedzy i umiejętności zawodowych w tym zakresie w różnych rodzajach kształcenia podyplomowego. Zagadnienia dotyczące opieki paliatywnej realizowanej w hospicjum perinatalnym zawarte są w ramach wybranych modułów szkoleń specjalizacyjnych w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego dla pielęgniarek, pielęgniarstwa opieki paliatywnej dla pielęgniarek oraz kursu specjalistycznego „Wsparcie psychologiczne pacjenta i jego rodziny” dla pielęgniarek i położnych. Natomiast kurs specjalistyczny „Pediatryczna domowa opieka paliatywna” dla pielęgniarek, przygotuje pielęgniarki do zastosowania metod terapeutycznych poprawiających jakość życia nieuleczalnie chorego dziecka objętego domową opieką paliatywną oraz jego rodziców lub opiekunów. W toku szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologiczno-położniczego położne uzyskują wiedzę i umiejętności w zakresie regulacji prawnych i norm etycznych odnoszących się do wykonywanych specjalistycznych świadczeń zdrowotnych m.in. dotyczące wsparcia psychicznego kobiet rodzących oraz znajomości regulacji prawnych i norm etycznych w tym zakresie. Uzyskują też wiedzę i umiejętności w zakresie rozpoznawania i interpretowania zachowania położnicy o obniżonym nastroju psychicznym i podejmowania działań terapeutycznych adekwatnych do sytuacji. Należy nadmienić, że szkolenia specjalizacyjne dla pielęgniarek i położnych, co roku są dofinansowywane przez Ministra Zdrowia. W odpowiedzi na pytanie dotyczące programów wsparcia psychologicznego dla rodziców, którzy korzystają z usług hospicjów perinatalnych, informuję, że w przypadku rozpoznania ciężkiej choroby lub wady dziecka, rodzice powinni zostać otoczeni szczególną opieką i wsparciem psychologicznym. Hospicja perinatalne są zobowiązane do zatrudnienia personelu mającego odpowiednie kwalifikacje i doświadczenie w postępowaniu i pomocy w ww. sytuacjach, jak również współpracy ze szpitalami położniczymi, w których kobiety otrzymują niepomyślną informację dotyczącą stanu zdrowia ich nienarodzonych dzieci. Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz.U. z 2022 r. poz. 262), świadczenia realizowane w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej obejmują m.in. porady psychologa w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym oraz wsparcie w żałobie po śmierci dziecka przez udział w grupie wsparcia w żałobie. Bez względu na powyższe, w przypadku stwierdzenia wady letalnej płodu, rodzice dzieci mają również zagwarantowane prawo do korzystania (poza perinatalną opieką paliatywną) ze świadczeń udzielanych przez lekarza i psychologa w ramach świadczeń w rodzaju opieka psychiatryczna i leczenie uzależnień oraz w leczeniu szpitalnym. W odniesieniu do promowania świadomości społecznej na temat istnienia hospicjów perinatalnych oraz ich roli w opiece nad rodzinami w trudnych sytuacjach, informuję, że w ramach zadania z zakresu zdrowia publicznego, pn. Upowszechnianie rozwiązań systemowych w zakresie zdrowia prokreacyjnego, w tym w opiece prekoncepycjnej i okołoporodowej, w ramach Celu Operacyjnego 5: Wyzwania demograficzne Narodowego Programu Zdrowia na lata 2021-2025, Uniwersytet Medyczny w Lublinie, opracował i zapewnieni wydruk i dystrybucję Informatora „ABC opieki okołoporodowej” do świadczeniodawców posiadających umowę zawartą z Narodowym Funduszem Zdrowia na udzielanie specjalistycznych porad w zakresie położnictwa i ginekologii oraz Okręgowych Izb Pielęgniarek i Położnych, w celu przekazania Informatora położnym podstawowej opieki zdrowotnej. Informator będzie dystrybuowany w latach 2024-2025. Ważną jego częścią jest rozdział poświęcony sytuacjom szczególnym i prawom przysługującym rodzicom w takich okolicznościach. W rozdziale dotyczącym opieki nad kobietą w sytuacjach szczególnych zostały rozwinięte informacje dotyczące świadczeń realizowanych przez hospicja perinatalne, obowiązującym stanie prawnym, w zakresie przepisów o aktach stanu cywilnego, zabezpieczenia społecznego i prawa pracy dotyczącego sytuacji, w jakiej kobieta się znalazła, jak również o możliwości pochówku. Powyższe działanie powinno przyczynić się do większej świadomości pacjentek i osób im bliskich również w zakresie roli hospicjum perinatalnego w przypadku diagnozy wady letalnej płodu. W odniesieniu do pytania czy podejmowane są działania mające na celu zacieśnienie współpracy między sektorem publicznym, prywatnym i organizacjami pozarządowymi w celu wsparcia hospicjów perinatalnych oraz zapewnienia im stabilności finansowej i zasobów, należy pamiętać, że zwiększenie dostępności do świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej było jednym z działań wskazanych w Programie kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” z dnia 20 grudnia 2016 r., (M.P. poz. 1250). W związku z powyższym, rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 31 stycznia 2017 r. zmieniającym rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz. U. z 2017 r. poz. 236) wprowadzono nowe świadczenie gwarantowane „Perinatalną opiekę paliatywną", jako świadczenie gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zapewnienie finansowania ww. świadczenia w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego powinno zarówno ujednolicić standard udzielania świadczeń w tym obszarze jak również zwiększyć dostęp do nich rodzinom i dzieciom w szczególnej sytuacji. W odniesieniu do świadczeń finansowych dla rodzin korzystających z usług hospicjów perinatalnych, należy mieć na uwadze, że przepisy ustawy z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz. U. z 2023 r. poz. 1923) określają szczególne uprawnienia dla kobiet w ciąży i ich rodzin do wsparcia, zarówno w zakresie dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej, jak i instrumentów polityki na rzecz rodziny w przypadku posiadania dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie jego rozwoju lub w czasie porodu. Rodziny te mają prawo m.in. do skorzystania z jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka w wysokości 4000 zł, jak również odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej. W celu skorzystania z wyżej wymienionych uprawnień niezbędne jest zaświadczenie potwierdzające ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie uprawniające do przyznania jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu wystawiane jest na podstawie art. 4 ust. 3 ustawy „Za życiem”. Przedmiotowe zaświadczenie zgodnie z ww. ustawą wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, w rozumieniu ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r, poz. 146), posiadający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii, neurologii dziecięcej, kardiologii dziecięcej lub chirurgii dziecięcej.

Źródło: https://www.sejm.gov.pl